Als hij ‘Rotterdam’ hoort, denkt hij aan metro en tram. Die rijden niet in Enschede. Dus zodra we de havenstad binnenrijden, wijst hij enthousiast elke tram aan die hij ziet. En als hij bij het Sophia is, gaat hij meteen naar de speelkamer. Die is heel belangrijk voor hem. Tot de telefoon gaat en hij naar de operatiekamer moet. Dan is het helemaal mis.
Juliën (2010) is geboren met een verbinding tussen zijn luchtpijp en slokdarm. Een zeldzame afwijking, waarbij slokdarm en luchtpijp aan elkaar zijn vergroeid en daardoor maar uit één in plaats van twee buizen bestaan. ‘Tijdens mijn zwangerschap zagen ze al dat er iets niet klopte bij zijn maag en slokdarm’, blikt moeder Heleen Droog terug. ‘Daarom moest ik voor mijn bevalling naar Nijmegen – we wonen zelf in Enschede – omdat Juliën meteen na de bevalling geopereerd moest worden. Maar omdat ze na onderzoek toch de expertise misten om dat goed te kunnen doen, is wereldwijd gezocht naar kennis over deze zeldzame afwijking. Een KNO-arts bij Sophia reageerde en nam contact op. Zo zijn we in Rotterdam terechtgekomen.’
Het werd de eerste van vele bezoeken en operaties die de jonge Juliën moest ondergaan. Eerder al werd via de voorkant van Juliëns luchtpijp een zogenoemde canule in zijn luchtpijp geplaatst. Daar ademt hij nu door. In de nacht ligt hij aan de thuisbeademing. Daarnaast krijgt hij sondevoeding. De canule zorgde ervoor dat hij in de beginjaren moeilijk kon praten en daarom kort speciaal onderwijs volgde. Nu gaat hij naar een reguliere basisschool. Gelukkig gaat het goed op school, al komt het hem niet aanwaaien’, aldus Heleen, die hoopt dat Juliën ooit zonder canule kan. De laatste en zwaarste operatie was net voor Pasen 2018. Er was een nieuwe verbinding tussen slokdarm en luchtpijp ontstaan. Dit keer was er een zwaardere ingreep nodig om die weg te nemen en moest hij een week in het Sophia blijven. Juliën zag dan ook erg tegen deze operatie op. ‘Het is wel fijn dat hij er nu beter over kan praten en dat je meer kan uitleggen. Maar dat maakt het ook allemaal wel spannender voor hem’, vertelde Heleen kort voor de operatie. Opnieuw een spannende tijd dus voor Juliën en Heleen, zusje Sacha (2015) en vader Arjan.
'Mijn motto, houvast en inspiratie: 'Als niks zeker is, is alles mogelijk'
Gelukkig is er ook veel dat Juliën afleidt van de medische behandelingen die hij in het Sophia moet ondergaan. ‘De pedagogische medewerkers kennen hem al vanaf dat hij nog een baby was. Hij heeft Sinterklaas op bezoek gehad en de Cliniclowns. En je hebt hier de speelkamer, waar hij graag en veel komt. Een keer moest hij naar zaal 1, de speelkamer bevindt zich bij zaal 4. Daar was hij op z’n zachts gezegd niet blij mee!’ Ook ouders en familieleden kunnen tussen de operaties en andere medische bezoeken in even tot rust komen in de zogenoemde familiekamer, tegenover de kinder-ic’s. ‘Daar is een fijne bank waar je even een koffie kunt drinken, tijdschriften kunt lezen of rustig even met iemand bellen.’
Heleen blijft optimistisch, al is het soms best zwaar. Haar motto, houvast en inspiratie: ‘Als niks zeker is, is alles mogelijk.’ Wil je daar meer over weten? Of wil je weten hoe het nu met Juliën gaat? Lees dan Heleens persoonlijke blog.
Het Sophia vindt het belangrijk om samen met ouders te werken aan de zorg en de behandeling van hun kind. Bijvoorbeeld door het samenzorgoverleg en de dagelijkse artsenvisite. Daarbij wordt samen met de ouders en de kinderen het behandelplan voor de komende dagen besproken en bepaald. Het is belangrijk dat het gezin zo goed mogelijk blijft functioneren binnen de ziekenhuismuren. Dat kan bijvoorbeeld door net als thuis met elkaar aan tafel te eten. Juist die ‘thuis-ervaringen’ zorgen ervoor dat kinderen de omgeving minder als een ziekenhuis ervaren. Daarom draagt de Stichting Vrienden van het Sophia bij aan projecten die zorgen voor een prettige of huiselijke sfeer. Zoals het inrichten van familiekamers op de verpleegafdeling.
Het is natuurlijk geen pretje om als kind in het ziekenhuis te moeten blijven. Daarom ondersteunt de Stichting Vrienden van het Sophia projecten die het verblijf zo aangenaam mogelijk maken, zodat kinderen het ziek zijn even vergeten. Zo zorgen wij samen met onze donateurs voor inrichting van speelkamers en is er zelfs een eigen televisiestudio. Daar komt er regelmatig bijzonder bezoek, zoals de spelers van Feyenoord, Ali B, of Ernst en Bobbie.
Zoals:
• Sophia TV en evenementen
• Inrichting van diverse huiskamers
• Interactieve speelvloer en speelmuur
• (Prik)cadeautjes
• Kindvriendelijk maken/opknappen behandel-, speel- en wachtkamers
• Lectuur poliklinieken
• Speelgoed en knutselmaterialen
Dewi Jill, voorzitter van de kinderadviesraad: 'Vooral jonge kinderen komen met ideeën voor het Sophia waarop ik zelf nooit zou komen'
De Kinderadviesraad bekijkt de wensen en ideeën van patiënten in het ziekenhuis en maakt daar een Top3 van. ‘Naast de bakfiets zijn dat voor dit jaar de sfeer in het ziekenhuis en de samenwerking met het team van artsen en verpleegkundigen. Patiënten willen zich graag op hun gemak voelen als ze in de kamers en ruimten moeten verblijven. Nu vinden kinderen en hun ouders dat wat saai. Daar gaan we dus wat aan doen.
Nummer 2 is de samenwerking met het team van artsen en verpleegkundigen. Kinderen willen graag in voor hun begrijpelijke taal worden aangesproken. Een kind van 8 wil dat, maar een kind van 18 jaar ook, want die wil niet in kleutertaal uitleg krijgen. Dat is nu niet altijd in een goede balans. Ze willen ook graag dat de arts zich tot de patiënten richt en niet alleen tot de ouders. Daarnaast willen we ook een betere balans in het aantal coassistenten dat een patiënt bezoekt. We zijn een academisch ziekenhuis, dus het is logisch dat er volop ruimte is voor artsen in opleiding. Maar een kind voelt zich niet op zijn gemak als er naast de behandelend arts opeens zes coassistenten bij zijn bed staan. We willen graag dat daarmee meer rekening wordt gehouden. En dat dit daarvoor wordt gevraagd en aangekondigd.
‘Kinderen willen graag in voor hun begrijpelijke taal worden aangesproken. Nu is dat niet altijd in goede balans.’
Daarnaast zijn er nog allerlei andere wensen van patiënten die we willen realiseren, zoals workshops voor oudere kinderen. Er is vaak te weinig voor oudere patiënten te doen, waardoor ze zich sneller vervelen. We gaan daarom dit jaar ook workshops organiseren rond sport, koken, creativiteit en entertainment.’
De kinderadviesraad bestaat nu 2 jaar en is altijd op zoek naar nieuwe leden. Meer weten of lid worden van de kinderadviesraad? Stuur een mail naar: kinderadviesraad@erasmusmc.nl
Eind 2015 introduceerden we het knuffelaapje van Sophietje. Bedrijven kunnen deze aapjes kopen en doneren aan de patiëntjes van het Sophia. Deze knuffel biedt patiëntjes steun en troost. De gehele opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC-Sophia. In 2017 konden we 2.974 kinderen blij maken met dit superzachte vriendje. In 2018 streven we ernaar om 7.000 aapjes te laten sponsoren, zodat we ieder kind blij kunnen maken met een knuffel. Helpt u mee? Kijk snel op onze website en sponsor een aapje!
Dit is het jaarverslag over 2019 van de Stichting Vrienden van het Sophia
Wytemaweg 80, 3015 CN Rotterdam
T: 010 703 67 50
E: info@vriendensophia.nl
www.vriendensophia.nl
Redactie: Stichting Vrienden van het Sophia
Foto’s/video: Stichting Vrienden van het Sophia
Ontwerp: Ontwerpwerk, Den Haag
