#DD6013
left
aan
Deze raad wordt gevormd door vooraanstaande medici. In 2017 bestond de WAR uit de volgende leden:
Al jaren verrichten de specialisten en onderzoekers van het Sophia baanbrekend werk. En verleggen zij grenzen op het gebied van onderzoek, onderwijs en zorg. Hierdoor komt er meer kennis over het voorkomen of beter behandelen van ziekten.
Regelmatig is het Sophia het eerste ziekenhuis waar nieuwe behandelmethoden, onderzoeken en apparatuur worden toegepast. Het kinderziekenhuis is toonaangevend en behoort op het gebied van zorg en onderzoek tot de absolute wereldtop. Dit is te zien in de vele wetenschappelijke publicaties in magazines als Nature Medicine, The Lancet en The British Medical Journal.
In 2001 is het project Generation R gestart. In dit project worden de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 opgroeiende Rotterdamse kinderen onderzocht. Zij worden vanaf de vroege zwangerschap tot hun vroege volwassenheid gevolgd. Centraal staat de vraag waarom het ene kind zich beter ontwikkelt dan het andere. Door factoren te onderzoeken die deze ontwikkeling kunnen bevorderen, levert Generation R een belangrijke bijdrage aan de gezondheid en zorg voor alle kinderen en hun ouders in Nederland. Meer informatie vindt u hier.
In 2017 is het vervolgproject Generation R Next gestart. Omdat zwangerschappen heel verschillend verlopen, begint dit onderzoek al vóór de zwangerschap, dus bij de ouders. Het onderzoek richt zich onder meer op de vraag waarom sommige vrouwen wel gemakkelijk en andere vrouwen moeilijk of helemaal niet zwanger worden. Daarna volgt het onderzoeksproject deze kinderen in de baarmoeder en na hun geboorte. Dat gebeurt met alle nieuwe technieken en inzichten. Financiering van dit project vindt voor een deel plaats met de opbrengst van het evenement Sporten voor Sophia uit 2015. Meer informatie vindt u op de website over Generation R Next.
'We begrijpen nu beter waarom sommige kinderen niet goed genoeg op de huidige therapieën reageren'
Sharon Veenbergen onderzoekt de ziekte van Crohn.
Een groot percentage van kinderen met de ziekte van Crohn reageert niet goed genoeg op de huidige therapieën. In sommige gevallen zelfs met gevolg dat een deel van hun darm moet worden verwijderd. Reden voor senior post doctoraal researcher Sharon Veenbergen van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis om dit type ontsteking bij deze kinderen te onderzoeken. Onderzoek dat in 2014 van start kon dankzij aanvullende financiering vanuit het Sophia Fonds.
‘We kijken onder meer naar het afweersysteem bij hele jonge kinderen die vanaf het eerste levensjaar een ontsteking in de darm ontwikkelen en onderzoeken welk genetische component daaraan ten grondslag ligt. Welk eiwit is belangrijk bij het ontstaan van een defect in de darmen? Zo krijgen we inzicht in het ontstaan van een ontsteking. Met die informatie kunnen we onderzoeken of er bij oudere kinderen een soortgelijke ontsteking in de darmen plaatsvindt. En dan vooral bij de groep die niet op de huidige therapie reageert of later opnieuw ontstekingen krijgt. We ontdekten hierbij dat het ontstekingsbevorderende eiwit IL-1β verhoogd aanwezig is in een deel van de patiënten. Over dit eiwit is al veel bekend bij andere ziektebeelden. Het stimuleert bijvoorbeeld ook ontstekingen in sommige kinderen met reuma.’
Het onderzoek richt zich met name op kinderen. ‘We gebruiken daarvoor het materiaal, bloedmonsters en weefsels, van Crohn-patiënten die via studies van het laboratorium Kindergeneeskunde zijn verzameld. Maar we verwachten eenzelfde beeld ook bij volwassenen te zien. Dus als er meer opties zijn voor behandeling, is dat ook goed nieuws voor volwassenen met de ziekte van Crohn. Dan kunnen we hopelijk op lange termijn bij meer personen voorkomen dat een deel van de darm moet worden verwijderd.’
Ik ben erg blij met de steun vanuit de Sophia Fondsen die we in 2014 hebben ontvangen’, vertelt Sharon verder. ‘Het wordt voor dit soort projecten steeds lastiger om financiën binnen te halen. Er komen namelijk behoorlijk veel aanvragen binnen, terwijl er maar relatief weinig geld beschikbaar is voor financiering. Het voorwerk was bij de start nog te beperkt om voor Europese beurzen in aanmerking te komen. Dat kan alleen als je na een stevige studie kan laten zien waarom jouw onderzoek zo belangrijk is. Die kans op financiering voor verder onderzoek is er nu wel en de interesse vanuit Europa is er ook, nu we hebben aangetoond wat we doen en waarom dat zo belangrijk is. Inmiddels hebben we met geld van de European Crohn’s and Colitis Organisation en de International Organization for the Study of Inflammatory Bowel Disease een vervolgonderzoek kunnen starten. Tegelijkertijd bood deze financiële steun van het Sophia Fonds ons een unieke kans om hier intern bij het Sophia Kinderziekenhuis specifiek voor de kindergeneeskunde betekenisvol onderzoek te verrichten.
'Dankzij de steun van het Sophia Fonds kunnen we dit soort baanbrekend onderzoek uitvoeren’
Dankzij de vele giften van bedrijfsvrienden, kon de Stichting Vrienden van het Sophia bijdragen aan levensreddend onderzoek naar hartritmestoornissen. Meer weten? Bekijk hier de video.
Heel veel scholieren liepen in 2017 mee met de Lichtjestocht, als onderdeel van onze Lichtjesactie. Mede dankzij hun bijdrage is er meer onderzoek naar autisme mogelijk
In 2017 zijn we gestart met werving van extra geld voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Het extra geld was onder meer bestemd voor een studie naar hartritmestoornissen bij kinderen en een onderzoek naar de ziekte van Crohn.
De Stichting Vrienden van het Sophia heeft het geld bij elkaar gekregen door inkomsten vanuit acties van donateurs en aanvragen bij vermogensfondsen. De betrokken artsen zetten zich hierbij in als ambassadeur. Ze geven in deze rol presentaties en zijn tijdens evenementen aanwezig. Door de acties van donateurs werd onderzoek naar hartritmestoornissen (140.000 euro) financieel mogelijk. De werving voor het onderzoek naar de ziekte van Crohn leverde tot op heden 62.500 euro op. Dit krijgt in 2018 een vervolg.
Op dit moment lopen er 64 onderzoeken. Daarvan zijn er 12 in 2017 gestart. We lichten er enkele uit:
In 2017 zijn met subsidie van het Sophia Fonds 8 onderzoeken gestart. We lichten er 2 uit: een onderzoek naar het gebruik van weekmakers op de Intensive Care en een onderzoek naar een effectief middel voor kinderen met een zogenoemde hernia diafragmatica. Dat laatste is een aangeboren afwijking aan het middenrif en de longen.
Dit is het jaarverslag over 2019 van de Stichting Vrienden van het Sophia
Wytemaweg 80, 3015 CN Rotterdam
T: 010 703 67 50
E: info@vriendensophia.nl
www.vriendensophia.nl
Redactie: Stichting Vrienden van het Sophia
Foto’s/video: Stichting Vrienden van het Sophia
Ontwerp: Ontwerpwerk, Den Haag
